« Mon appel au clairon aujourd’hui est pour que les gouvernements, les homologues des Nations Unies, les organisations de la société civile, les influenceurs, les membres de la communauté et toutes les parties prenantes s’adressent aux personnes atteintes d’albinisme et s’assurer que leurs voix sont entendues – pour nouer de nouveaux partenariats et renforcer ceux qui existent », a-t-elle déclaré dans un message à l’occasion de Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme mardi.
Représentation mondiale
L’albinisme est une maladie rare, non contagieuse, héréditaire, présente à la naissance. On le trouve chez les deux sexes quelle que soit l’origine ethnique et dans tous les pays du monde.
L’albinisme est beaucoup plus répandu en Afrique subsaharienne, avec des estimations d’une personne sur 1 400 affectée en Tanzanie, selon l’ONU.
Une prévalence aussi élevée qu’un sur 1 000 a été signalée pour certaines populations au Zimbabwe et pour d’autres groupes ethniques spécifiques en Afrique australe.
Cancer et autres dangers
Presque toutes les personnes atteintes d’albinisme sont malvoyantes et sujettes à développer un cancer de la peau.
Ils sont également victimes de discrimination en raison de leur couleur de peau, ce qui signifie qu’ils sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées pour des raisons à la fois de handicap et de couleur de peau. Dans certaines cultures, ils ont été tués pour leurs parties du corps.
Au cours de la dernière décennie, les entités des droits de l’homme des Nations Unies ont rapports reçus de plus de 600 attaques contre les enfants et les adultes atteints d’albinisme. La sorcellerie a été identifiée comme l’une des causes profondes de ces attaques, car certains pensent que les parties du corps des personnes atteintes d’albinisme peuvent apporter chance ou richesse.
Diversité et collaboration
Cette année, la Journée internationale est célébrée autour du thème « L’inclusion fait la force », qui souligne l’importance de la diversité – tant au sein qu’à l’extérieur de la communauté albinos.
Plus précisément, il met en évidence la valeur et les avantages de l’inclusion un large éventail de personnes atteintes d’albinisme dans les discussions liées à l’albinisme, telles que les jeunes, les femmes, les enfants, les personnes âgées et les personnes LGBTQ+ de toutes races et origines ethniques.
Il appelle également à collaborer et à embrasser l’albinisme au sein du mouvement des personnes handicapées et dans d’autres secteurs où les décisions affectent les personnes atteintes de la maladie, ainsi que faire équipe avec d’autres groupes en dehors du mouvement de l’albinisme, comme ceux qui travaillent pour faire avancer droits humains.
Traduire les politiques en action
« Aujourd’hui, nous avons l’occasion de faire une pause, de réfléchir et de nous rappeler que toutes les personnes ne sont pas traitées de la même manière et que de nombreuses personnes atteintes d’albinisme continuent à subissent des abus et des violations des droits de l’hommesouvent de manière invisible et en silence », a déclaré Mme Miti-Drummond.
Elle était catégorique sur le fait que les personnes atteintes d’albinisme ne peut être exclu ou laissé pour compte lorsqu’il s’agit de décisions les concernant, soulignant que les lois, les politiques et le dialogue en matière de droits de l’homme doivent inclure les questions relatives à l’albinisme.
« Plus important encore, ces doit se traduire par des actions et des résultats tangibles, » dit-elle.
« Un tel parcours vers l’inclusion ne devrait pas être difficile étant donné la myriade d’engagements en matière de droits humains que les États et les parties prenantes ont pris dans les forums internationaux, régionaux et nationaux », a-t-elle ajouté.
« L’intégration des droits de l’homme est un mantra commun, et les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme peut être éliminé grâce à des partenariats et à une collaboration renforcés.
