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Participation belge à l’EDIC « 1+Million Genomes » pour un Genomic Data Infrastructure

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L’initiative « 1+ Million Genomes » (1+MG) de la Commission européenne vise à permettre un accès sécurisé à la génomique et aux données cliniques associées dans toute l’Europe afin d’améliorer les soins et d’approfondir la recherche pour promouvoir les soins de santé personnalisés et la politique de santé. La coordination de l’accès sécurisé aux données de 1+MG, conformément au règlement général sur la protection des données, est cruciale à cet égard.

Vingt-cinq pays de l’UE (dont la Belgique), le Royaume-Uni et la Norvège ont signé une déclaration commune à cette fin, qui devrait permettre un accès transfrontalier aux informations génomiques de leurs populations. Les États membres signataires s’engagent à coopérer pour assurer un accès sécurisé et autorisé aux banques nationales et régionales de données génétiques et d’autres données relatives à la santé.

Il a ensuite été décidé de créer un European Digital Infrastructure Consortium (EDIC) pour un Genomic Data Infrastructure (GDI), lequel jouera un rôle central pour faciliter l’adoption de la génomique et la mise en œuvre de l’infrastructure européenne de données génomiques, non seulement pour la recherche, mais aussi dans le contexte des soins de santé et de la politique de santé publique. L’EDIC GDI sera par ailleurs essentiel pour garantir la confiance du public envers la génomique et permettre une adoption généralisée par les professionnels de la santé, notamment en améliorant les compétences numériques et les services de données de support. Enfin, l’EDIC devrait participer à la mise en œuvre des lignes directrices relatives aux données qui constituent un cadre sûr pour 1+MG.

Dans cette optique, le Conseil des ministres a donné son accord à la participation financière initiale de la Belgique à l’EDIC GDI pour « 1+ Million Genomes » pour 2025, conformément aux conditions convenues avec les partenaires européens.

Le Conseil des ministres a chargé le ministre de la Santé publique et Sciensano de superviser la mise en œuvre de l’EDIC et de veiller à ce qu’elle soit conforme aux objectifs nationaux en matière de soins de santé.

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